Kutsume kõiki seljaajusonga ja vesipea diagnoosiga lapsi, noori ja nende peresid traditsioonilisele perepäevale Seli mõisas Raplamaal 10. juulil algusega kell 12.00.

Buss väljub kell 11.00 Wismari ja Toompuiestee nurgalt. Transpordivahend on sobilik ka liikumispuudega osalejatele. 

Mahlasummer toimub juba 10. korda ning seekord koostöös heategevusorganisatsiooniga Minu Unistuste Päev.

Kavas on:

• Kose pasunakoor, akordioniansambel Kortsutaltsutajad ja seltsi liikme Lembi Roosa esinemine.
• Joonistusvõistlusel osalejate autasustamine. Auhindadeks on iga vanusekategooria võitja unistuste päeva elluviimine MTÜ Minu Unistuste Päev poolt, Tomson Toys mänguasjapoe kinkekarbid, Tallinna Loomaaia 3 perepääset ja Cafe Lyon kohviku 3 perekülastust. Osale joonistusvõistlusel, lisainfo leiad siit 
• Mustkunstniku etteaste lastele
• Mõnus piknik supi, värskete marjade, jookide ja kringliga.
• Pildistamisvõimalus peredele

Palume joonistusvõistluse pildid saata või ära tuua seltsi postkasti aadressile Toompuiestee 10.

Palume teada anda oma pere osalemisest (mitu inimest, kas soovite tulla oma auto või bussiga) aadressile valmarammer@gmail.com

Heategevusorganisatsioon Minu Unistuste Päev kutsub seljaajusonga- ja vesipea diagnoosiga lapsi vanuses 3-17 eluaastat ja nende peresid 2. augustil lõbusale piraadiretkele Prangli saarel.

Piraatide laev stardib 2. augustil kell 9.00 Leppneeme sadamast, tagasisõit algusega kell 16.00 Kelnasest. 

Tallinnast sadamasse ja tagasi viib organiseeritud buss, mis võtab osalejad peale nende kodudest. Tegemist on ratastoolis liikuvatele lastele  sobiva transpordivahendiga ja üritust organiseerides on arvestatud liikumispuudega laste vajadustega.

Sind ootab lõbus praamisõit, piraatide mängud ja söök vabas õhus. 

Palun võta kaasa ilmastikukindlad riided, ujumisriided, rätik, piknikutekk ja hea tuju!

Palun anna teada oma osalemisest hiljemalt 06.07.2016. NB REGISTREERUMINE ON LÕPPENUD, VABU KOHTI ENAM EI OLE.

Info ja registreerimine 5287989, e-post kristiina@minuunistustepaev.ee 

Heategevusorganisatsioon Minu Unistuste Päev viib ellu raskelt ja krooniliselt haigete laste unistusi. 

Vaata lisa www.minuunistustepaev.ee või https://www.facebook.com/MinuUnistustePaev/

Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi esimees ning teenekas lastekirurg Dr Ann Paal on
on vaieldamatu liider spina bifida ja hüdrotsefaalia diagnoosiga laste ravimisel. Dr Ann Paal alustas 30 aastat tagasi vesipea- ja seljaajusongaga laste probleemide lahendamist nullist. Raske on tema teeneid alahinnata terve süsteemi loomisel nende patsientide abistamiseks, alustades läbirääkimistest haigekassaga, et oma seisukohti tõestada, kuni selle ala tippspetsialistide toomiseni Eestisse, et saada kogemusi „oma haigete“ elukvaliteedi parandamiseks, teatas lastehaigla pressiesindaja.

Dr Paal on hüdrotsefaaliaga või seljaajusongaga sündinud laste toetusgrupi ja seltsi looja ning juht.

Lastehaigla kolleegipreemia pälvis PERHi neurokirurg Rein Viilu
Doktor Viilu on suure südamega kolleeg, kes juba pikki aastaid on aidanud lastehaigla onkohematoloogiaosakonda raskete KNS kasvajate ravimisel. Samuti on ta aidanud vastuvõtuosakonna, laste-EMO arste, kuulates alati rahulikult ja süvenenult ära probleemid ning tulles appi siis, kui teiste jaoks on probleem liiga lootusetu.

Doktor Viilut saab iseloomustada samuti äärmiselt südamlikku, koostöövalmit kolleegi, kes tuleb appi nii ööl kui päeval; kes on imeliselt lihtne ning kaaskolleege austav oma suurtele teadmistele vaatamata.

Statuudi järgi on elutööpreemia kandidaat suurema osa oma tööaastatest töötanud lastehaiglas, omandanud kõrge kvalifikatsiooni oma erialal, olnud eriala liider ning eeskujuks ja õpetajaks noortele kolleegidele.

Sel aastal esimest korda välja antav kolleegipreemia läheb aga väljaspoole lastehaiglat arstile, kes omab kõrget erialast kvalifikatsiooni ning on aidanud kaasa innovatiivsete diagnostika- ja ravivõtete kasutuselevõtule lastehaiglas.

Seljaajusonga- ja vesipeahaigete laste vanemad, lapsed ja noored täiskasvanud tänavad kogu südamest dr Ann Paali ning Dr Rein Viilut. Olete meie laste elupäästjad. 

International Federation of Spina Bifida and Hydrocephalus otsib oma meeskonda Euroopa Vabatahtlike programmi toetusel töötajat. Sobiv kandidaat on alla 30 aastane, valdab perfektselt inglise keelt ja saab tööd alates veebruarist 2016, kuueks kuuks IFSBH rahvusvahelises organisatsioonis.Peamised tööülesanded oleks IF noorte viieliikmelise meeskonna töö koordineerimine, kommunikatsioonijuhtimine ja SBH inimeste õiguste kaitsmine.

Euroopa vabatahtlike programm katab elamispinna rendikulud, elamiskulud ja annab ka taskuraha.

Исследование «KELLUKESE»

Добро пожаловать в проект «ИССЛЕДОВАНИЕ БЛАГОПОЛУЧИЯ БОЛЬНЫХ С ГРЫЖЕЙ СПИННОГО МОЗГА И ГИДРОЦЕФАЛИЕЙ»!

Приглашаем вас в качестве партнера по сотрудничеству в проведении подготовленного Обществом родителей детей, страдающих спинномозговой грыжей и гидроцефалией, исследования благополучия больных с грыжей спинного мозга и гидроцефалией.

Для чего нужно это исследование? В Эстонии проходят крупные принципиальные реорганизации в здравоохранении и в системе социального обеспечения. ВВ июле 2016 года начнет действовать пока только планируемый новый порядок реабилитации и установления степени инвалидности. Как известно, у членов нашего Общества, в котором сосредоточены больные с диагнозом спинномозговой грыжи и гидроцефалии, имеются большие проблемы с получением вспомогательных средств, посещением школы или детского сада, у молодых взрослых – со своевременным доступом к врачу и т.д. Для того, чтобы выделить сегодняшние узкие места, а также подчеркнуть хорошие стороны, требуется всеэстонский обзор. Не зная реального положения вещей, невозможно говорить об изменениях.

Ваше участие в опросе исследования благополучия больных с грыжей спинного мозга и гидроцефалией очень полезно, поскольку именно у вас имеется особое состояние здоровья, и вы являетесь наилучшим экспертом-консультантом в предстоящих планах изменений в социальной системе и медицине. Ответив на вопросник, вы тем самым даете свое согласие на участие в исследовании.

Участие в проекте абсолютно добровольное. Ответы на вопросы являются конфиденциальными и не будут переданы третьей стороне. Все собранные вопросники анонимизируются, и данные обрабатываются в закодированной форме. Первые результаты исследовательской работы мы надеемся представить в декабре 2015 года на семинаре, запланированном в ходе всемирной информационной недели для больных спинномозговой грыжей и гидроцефалией.

Если вы чувствуете, что не готовы присоединиться к проекту, то отказ от участия не повлечет для вас никаких проблем.

От имени исследовательской группы благодарю вас за активное сотрудничество!

Заполнить анкету можно нажав на эту ссылку https://goo.gl/uabBZ5

Д-р Анн Паал

KELLUKESE uuring.

Tere tulemast projekti ”SELJAAJUSONGA JA VESIPEAHAIGETE HEAOLU UURING”

Palume teid koostööpartneriks Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi poolt ettevalmistatud seljaajusonga ja vesipeahaigete heaolu uuringule.

Miks seda uuringut on vaja? Eestis on käimas suured põhimõttelised ümberkorraldused tervishoiu ja sotsiaal-
hoolekande süsteemis. Alates 2016.a. juulist hakkab kehtima praegu veel plaanimisel olev rehabilitatsiooni ja puudemääramiste uus kord.

Nagu teada, on meie Seltsi koondunud seljaajusonga ja vesipea diagnoosiga liikmetel suuri probleeme abivahendite saamisega, koolis või lasteaias käimisega, noortel täiskasvanutel õigeaegselt arsti juurde pääsuga jne.

Et esile tuua tänaseid kitsaskohti või ka häid külgi on vaja üleestilist ülevaadet. Ilma tegeliku olukorra teadmiseta pole võimalik muutmistes kaasa rääkida. Teie osalemine seljaajusonga ja vesipeahaigete eluolu uuringu küsitluses on väga tänuväärne, sest just teil on eriline tervislik seisund ja te olete kõige parem ekspert-nõuandja sotsiaalsüsteemis ja meditsiinis kavandatava-tele muutmisplaanidele.

Küsimustikule vastamisega annate nõusoleku uuringus
osalemiseks. Projektis osalemine on täiesti vabatahtlik ja anonüümne. Teie poolt sisestatud küsimuste vastused on konfidentsiaalsed ja neid ei jagata kolmandatele osapooltele. Kõik kogutud küsimustikud on umbisikustatud ja andmestikku töödeltakse kodeeritud kujul.

Uurimistöö esmased tulemused loodame esitada 2015.a. detsembrikuus ülemaailmse seljaajusonga ja vesipeahaigete teavitusnädalale planeeritud seminaril. Kui tunnete, et teis ei ole valmidust uuringuprojektiga liituda, siis mitteosalemine ei too teile kaasa mingeid probleeme.

Uuringuküsimustele saab vastata klikkides veebiaadressile:

https://goo.gl/xkb7zg

Uurimisrühma nimel tänan aktiivse koostöö eest

dr. Ann Paal

Olete oodatud koolitusele “Seljaajusonga- ja vesipeahaige laps kollektiivis” reedel 6. novembril algusega kell 15.00. Koolitus toimub Toompuiestee 10 ja on kõigile osalejatele tasuta. Tasuta parkida saab Eesti Puuetega Inimeste Koja hoovis aadressil Toopuiestee 10. Koolitus on mõeldud lapsevanematele ja pedagoogidele ning kestab 2-3 tundi.

Päevakava:

1) Mis on seljaajusong ja vesipea? dr Ann Paal
2) SBH lapse võimlemistund, füsioterapeut Kristi Pedak
3) SBH patoloogia arengu iseärasused, lektor konsultant Anu Harjo, TTÜ psühholoog
4) Küsimused ja vastused.Tallinna LV Haridusosakonna esindaja vastab koolituse ja õppega seotus küsimustele, dr Ann Paal, psühholoog Anu Harjo ja füsioterapeut Kirsti Pedak vastavad oma valdkonna küsimustele.

Palume registreeruda e-posti teel inna.kelluke@gmail.com

Olete oodatud perepäevale Tondiraba jäähallis teisipäeval 27.10 algusega kell 18.30. 

Kõigil on võimalus koos Getter Jaani, Teele Viira ja Daniel Leviga curlingut mangida. Üritust korraldab Minu Unistuste Päev MTÜ, kavas on palju lusti, auhinnad, tort ja mõnusad snäkid.

Tegemist on pereüritusega, kuhu on oodatud seljaajusonga ja vesipeahaiged lapsed ning nende pered. Kohtade arv piiratud, palume registreeruda hiljemalt 26.10 tel 5146354 või e-posti teel moonikao@gmail.com.

NB Õhtut filmib Kanal2 Jõulusoojuse saate jaoks, ühegi lapse haigusest midagi ei räägita, saade on positiivses votmes, osalevad ka Diabeediliidu lapsed. Kõik pered, kes ei soovi filmilindile jaada, peaksid eelnevalt võttemeeskonda ja MTÜ Minu Unistuste Päeva vabatahtlikke informeerima.

Kohtumiseni teisipäeval!

Sihtasutus Eesti Rahvuskultuuri Fond alustas taotluste vastuvõttu stipendiumideks ja kultuuriprojektide finantseerimiseks 2016. aastal. Stipendiume ja toetusi jagatakse 159-st Sihtasutuse Eesti Rahvuskultuuri Fond allfondist. Nende hulgas on ka erivajadustega noorte arengut ja enesetäiendamist toetav Kellukese allfond.

Kellukese allfond loodi 2011. aastal Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi poolt eesmärgiga toetada erivajadustega noorte arengut ja enesetäiendamist kaunite kunstide ja spordi alal. Kellukese stipendiumit saavad taotleda Spina Bifida ja Hüdrotsefaalia diagnoosiga inimesed alates 15. eluaastast enda arendamiseks ja enesetäiendamiseks eelistatult kaunite kunstide ja spordi alal. Nõutav motivatsioonikiri.

Jagamisele tuleb 425 eurot.

Halduskogu 5-liikmeline: Valmar Ammer, Aiki Haug, Arne Mikk, Ann Paal, Olev Roosa.

Jagamise info, allfondide nimekirja ning taotluse ankeedid leiate Sihtasutuse Eesti Rahvuskultuuri Fond koduleheküljel www.erkf.ee

Taotluste vastuvõtt lõpeb neljapäeval, 15. oktoobril 2015 kell 16.00

Põhjamaade sümfooniaorkester Dirigent Anu Tali juhendamisel annab 4 toetuskontserti Eesti seljaajusonga ja vesipeahaigete noorte haridustee jätkamiseks loodud stipendiumifondi toetuseks.

Kontserdid toimuvad 24. ja 25.08 Estonia Kontsertsaalis, 26.08 Vanemuise Konserdimajas ning 28.08 Berwaldhallenis Stockholmis.

Täpsem info ürituse kohta siin