Tekst: Made Laas
Väike poiss ratastoolis tutvustab ennast südikalt: „Tere, minu nimi on Karl Martin. Olen 7-aastane.”
Karl lükkab ennast kiiresti maja taha aeda ja võtab laua taga koha sisse. „Kas sa tahad veel kohvi?” küsib ta hoolitsevalt ema käest. „Ei aitäh, ma praegu ei soovi,” vastab ema Tiina ja seletab, miks tema poeg ratastoolis on.
Ootamatu uudis
Tiina rasedus kulges kaheksa aastat tagasi hästi. Vaid paar kuud enne lapse sündi oli näha ultraheliuuringus, et loote ajuvatsakestes on vedelikku ja võib-olla on tal ka seljaajusong. Miks läks nii? Ligi 80% juhtudest peetakse väärarengu põhjuseks foolhappe puudust, mida võivad soodustada ka rasestumisvastased pillid, mida kasutas ka Tiina. Ta võttis küll raseduse ajal tavalisi rasedale mõeldud vitamiine, kuid neis jäi foolhappe sisaldus ilmselt väheseks. Tiinale tehti keisrilõige ja eluohtlikus seisus laps viidi ruttu lastehaiglasse kirurg Ann Paali käe alla. „Seljaajusonga korral on aju sealt, kus lülisammas on lõhestunud, välja sopistunud ja nagu lahtine raamat,” kirjeldab Tiina. Keerulisel operatsioonil eemaldati selgroo defektsed osad. Peaaju vatsakesse aga pandi šunt, mis suunab üleliigse vedeliku kõhuõõnde. Ka edaspidi ootasid väikest poissi ees mitu lõikust. Kuna tema seljaaju oli allpool songa kahjustunud, ei arenenud jalad õigesti ja vajasid opereerimist. Jalad olid ka halvatud.
Terve, kuid puudega
Haiglas, mitmetest operatsioonidest toibudes, kummitas Tiinat üks küsimus: „Okei, mu lapsel on puue, aga kas ta on ka haige?” Nüüd vastab ta ise: „Karl on terve nagu purikas. Ratastool on kõige väiksem probleem, millega saab hakkama. Tähtis on, et ta oleks vinksis-vonksis: poleks köhas-nohus ja teeks oma tegevusi.” Siiski peab pere puudega iga päev arvestama. Kõige rohkem nõuab tähelepanu ajus olev võõrkeha – šunt. Kui see läheb rikki, satub lapse tervis kriisi. Möödunud sügisel nii Karliga juhtus. Kuidas väljendub see, et šunt ei tööta ja rõhk on ajus liiga suur? „Karl näiteks köhatas kaks päeva imelikult. Ühel hommikul magas kaua. Süda hakkas valutama, et äkki on palavik. Läksime vaatama – laps oli juba teadvuseta, silmad pahupidi. Polnud muud, kui siuhti autosse ja lastehaiglasse,” meenutab Tiina. Dr Paal, kes oli küll puhkusel, sõitis kohe Tallinna opereerima ja laps sai uue šundi. Juba beebieast peale on Karl pidanud palju ka võimlema. Kuigi tema jalad ei liikunud, õppis ta nagu teisedki imikud, keerama ja roomama. Väga oluline oli siis ja on ka praegu käteharjutused. „Käte liikumine on tal tip-top. Olen sellega väga rahul, kartsin hullemat. Kuna kesknärvisüsteemi kahjustus haarab kogu keha, peab Karl treenima terve elu,” nendib Tiina. Poiss käib veel ujumas, mis on pea ainus võimalus sportida, sest paljude spordialadega kaasnevad põrutused võivad jällegi häirida peas oleva šundi tööd. „Mulle meeldib ujuda, aga vesi on natuke jahe,” ütleb Karl. „Viimasel korral liikus ta juba ise edasi. Eks tasakaalu tuleb harjutada, aga treener ütles, et lõpuks hakkavad kõik ujuma,” lisab ema Tiina. Ujumine on lastele kasulik, sest arendab lihaseid, tasakaalu ja karastab. Kui teised lapsed valivad endale jalanõusid, siis Karlile tuleb hoolikalt ratastooli valida. Tal on üks ratastool lasteaias, teine toas ja kolmas õues. Viimane on kõige moodsam, mis maksis 45 000 krooni ja mille hinnast pidid vanemad vaid kümnendiku tasuma. Ratastoolis lapsega tekivad põhiliselt logistika probleemid. Õnneks pääseb praegu ratastooliga kaubanduskeskusesse, arsti juurde, panka jne, kuid mitte veel igale poole, näiteks nukuteatrisse. Pere on käinud Soomes, kus ratastooliga liikumine on lausa lust, sest kaldteed on kõigis majades. Tiina räägib, et enamik puudega lastega peredest liigub meil siiski vähe ringi. Igal perel ei ole autot ega mõnusat ühekorruselist maja, kust on last hea välja lükata. „Kui elaksime veel Õismäe kolmandal korrusel, nagu neli aastat tagasi, siis kindlasti käiksime ka meie vähem väljas,” nendib naine.
Karl armastab kiirust
Praegu aga elab pere Veskimetsas, kus Karlil on hea aias koeraga mängida või ise naabrilastele külla sõita. Mida talle kõige rohkem teha meeldib? „Põhiliselt meeldib kiiresti jalgrattaga sõita. Istun sadulas ja issi lükkab,” vastab Karl. „Vahel ma mõtlen, et pidurdan, aga ikka ei pidurda. Olen vormelisõitja!” hüüab poiss säravate silmadega. „Eks ta on üks jutupaunik küll,” nendib isa Anton Kutser ja lisab, et kui ta hommikul poega lasteaeda viis, rääkisid nad ikka automarkidest, mis silma hakkasid ja mida Karl päris hästi tunneb. „Mulle meeldivad kõige vingemad autod – võidusõiduautod,” täpsustab poiss. Kui aga isa kodus midagi ehitab, saab ka Karl lauajupi ja sae kätte. „Neid asju, mis vähegi võimalik, peab harjutama ja käelist aktiivsust arendama,” ütleb Anton. Viimati aga üllatas poeg sellega, et hakkas ise kirjatähti lugema. Tükk aega ei öelnud Karl isegi trükitähti kokku, pingutasid vanemad mis pingutasid. Poiss nimetas järjest üksikud tähed ja ütles siis sõna, mis talle endale pähe tuli. Järsku hakkas aga nii trüki- kui ka kirjatähtedes lugema. „Loen lasteraamatutest pikki sõnu,” noogutab Karl. „Nii on iga asjaga,” nendib ema Tiina. „Alguses tundub asi lootusetu. Siis läheb aga nädal mööda ja tal on see selge.” Eks puudega lapse puhul tuleb vanematel eriti osavalt laveerida lapse-eest-ärategemise ja ise-laskma-tegemise vahel. Kergem on ju hommikul laps niksti-naksti riidesse panna, kui lasta tal endal tund aega kohmerdada. Või hakkida kiiresti valmis salat, selle asemel, et ka lapsele korrus madalamale lõikelaud anda. Kuid vanemad õpivad, sest ei soovi, et lapsel tekiks õpitud abitus ja ta vanemaid ära kasutama hakkaks. Sest kui lasteaias paneb poiss ennast kenasti riidesse, siis kodus tahab ikka, et ema aitaks sokid või püksid jalga. Samas on Karlil palju isetegemislusti, mida näitab seegi, et ta õppis hiljuti ise voodist ratastooli minema. „Hea on, kui ta harjub palju ise tegema, aga lõpmatuseni ta üksi maurata ei tohi. Ta on aktiivne poiss, nagu iga 7-aastane, ja on ka tooliga ümber kukkunud. Ja eks ta on ära hellitatud ka, ega me tagasi ei hoia. Aga mõtlesime, et las ta siis olla selline enesekesksem, aga peaasi, et oleks julge suhtleja ja seda ta on,” tunnistab Tiina.
Karlist saab koolipoiss
Sügisel läheb Karl Laagna lasteaed-põhikooli, kus ta käis ka ühe aasta lasteaiarühmas, kus tal olid seltsiks ainult tüdrukud. „Ma pidin nende tüdrukute keskel ära minestama,” pööritab poiss silmi. Õnneks esimeses klassis on nii tüdrukuid kui ka poisse. Tiina ütleb, et veel mõni aeg tagasi oli neil kinnisidee, et laps peab hakkama käima tavakoolis. „Aga siis mõtlesime, et see teeb õnnelikuks meid, aga kas sellest saab õnnelikuks ka Karl?” Tavakoolis peaks vahepeal vanem või tugiisik käima last ühest kohast teise aitamas, puudega lastele ehitatud koolis saab ta ise vabalt korruste vahet liikuda. Kas Karl hakkab kunagi ka kõndima? „Kuna Karli kahjustused on nii suured, siis on see välistatud. Kuid teised sama puudega lapsed õpivad tavaliselt ortooside toel kõndima,” vastab Tiina ja ütleb, et lapse erivajadustega harjumine võttis umbes kolm aastat aega. „Siis tuli kergendus, et saame hakkama. Nüüd oleme harjunud. Ma ei ärka hommikul üles mõttega, et mul on puudega laps. Laps on laps.” Anton ütleb, et kui algul on raske ja suur vajadus saada võimalikult palju teada puude kohta, siis ajapikku tekib rutiin ja rahunemine. „See ei ole maailma lõpp,” ütleb ta vanematele, kellel sünnib sama diagnoosiga laps. Nendele küll ütles üks tuttav, et küll on tore, et nad oma last lastekodusse ei pannud, kuid praegustes lastekodudes on ju head tingimused. „Õnneks hakkab suhtumine, et laps on nagu telekas, mis siis, kui see on praak, tuleb ära viia ja uus muretseda, kaduma. Lapse puhul ei teki isegi sellist küsimust. On vaid küsimus, kuidas saab edasi võimalikult hästi, mitte võimalikult lihtsalt,” lisab Tiina ja soovitab teistel oma lapsega võimalikult palju tegutseda. Näiteks läheb nende pere suvel jälle Soome, seekord Särkänniemen lõbustusparki, kus on ligi 10 atraktsiooni ka ratastooliga inimestele. „Tahan sõita allveelaevaga. Sellega on vägev kihutada,” ütleb Karl. Ja muidugi on oluline, et vaatamata sellele, et puudega laps nõuab palju tähelepanu, säiliks naise ja mehe lähedus. „Meil see õnnestus,” ütleb Tiina rahulolevalt ja toob õue väikese beebi, kes ärkas just sügavast unest. 6-kuune Kadi-Riin tunnistab võõraid hetke ja naeratab siis imeilusalt.