Ksenia – täisväärtuslik elu puudest hoolimata
Tekst: Ille Grün-Ots
Vahva nudi siilipea, moekad triibud loomulikult ka. Natuke häbelik, aga kui rääkima hakkab, siis arukam kui tavaline 17-aastane. Lubab lahkelt emal rohkem jutustada: no on ju näha, kui väga mama kõnelda tahab…
Mama sellepärast, et tegelikult on Ksenia Grozdova ja tema ema Inna kodune keel vene keel. Löö või maha, aga nende puhtast eesti keelest seda küll ei usu! Kui Inna vahepeal telefonile vastab ja koduses keeles kõneleb, jääb suu veelgi rohkem ammuli: ka see keel kõlab absoluutselt aktsendivabalt ja veatult.
Ksenia on natuke teistmoodi neiu. Nii vähemasti eelarvamuste küüsis öeldakse. Diagnoos peale sündi: vesipea. Prognoos peale sündi: kohe sureb ära. Kui Inna Kseniat, oma kolmandat last ootas, oli rasedusega kõik kõige paremas korras. „Viga oli selles, et Ksenia oli sündides hästi suur laps. Võib-olla see isegi polnud kõige suurem häda, aga sündival lapsel oli looduse poolt antud natuke suurem pea kui tavaliselt. Ei, siis ei olnud veel mingit vesipead!“ meenutab Inna aega 17 aastat tagasi. Just selle pisut suurema kasvu ja suurema pea tõttu sai tilluke Ksenia sünnitrauma, sest miskipärast emale keisrilõiget ei tehtud. Tagantjärele teab Inna nüüd, et loomulikul teel nii suurt last sünnitada poleks tohtinud, trauma risk oli liiga suur. „Lapsel diagnoositi kaelatrauma, järgnes 13 päeva reanimatsioonis. Mingit elulootust ei antud… Aga, kuidas öelda, laps ei tahtnud kuidagi ära surra,“ muigab Inna nüüd aastaid hiljem. Ksenia ise ei tee oma õudse elualguse meenutamise peale teist nägugi.
Tallinna Lastehaigla vastsündinute osakonna arst dr Toome oli aga see, kes lootust ei kaotanud ja oli veendunud, et Kseniast saab asja. „Tema lootus aitas meid kõvasti. Ja kuna laps kõigi ennustuste kiuste ikka elas, tundsime, et tuleb tema heaks teha kõik, mis võimalik. Siis tulid mängu veel kaks tohtrit, dr Paal ja dr Sander. Nende arvates oli olukord meditsiinilises mõttes väga huvitav. Aju tänu kogunenud veele mitmeks tükiks rebenenud, ka silmaga vaadates nägi kohe ära, et tegu vesipeaga. „Ämberpea, ütlesid sellise asja kohta meie emad,“ on Innal meeles. Kõikidest hädadest hoolimata ilmutas Ksenia äärmist nutikust. „Seda, et 3-nädalane laps tunneb inimesed ära, peale ema ka dr Toome, ja väljendab oma emotsioone – sellist asja just väga tihti ei juhtu. Nii arstid otsustasidki, et kuna tegu hästi huvitava ja lootustandva juhtumiga, paigaldatakse lapsele peast ajuvedeliku ärajuhtimiseks nn Moskva šunti asemel nn Ameerika šunt. Viimane oli tunduvalt parema konstruktsiooniga: Moskva oma oli lihtsalt toru, millel vaheklapp puudus. Ameerika šunt lubas aga tänu vaheklapile vedeliku äravoolu reguleerida. Ka ei läinud see niimoodi ühtvalu umbe nagu seda juhtus vene ime puhul,“ kirjeldab Inna.
Ksenia oli poolteist kuud vana, kui šundioperatsioon tehti. Kahekuuselt sai tüdruk esimest korda haiglast koju. „Algaski enam-vähem normaalne elu. Muidugi, omad piirangud olid, last tuli jälgida, arstide käest aeg-ajalt nõu küsida, aga ikkagi. Tegelikult oli seis isegi väga hea: Ksenia hakkas pooleaastaselt rääkima! Käima hakkas ta seevastu küll natuke hiljem kui lapsed tavaliselt. Aga meie peres ei tunne keegi, et me oleks millegi pärast õnnetud. Me oleme nii õnnelikud, et Ksenia toona ellu jäi, et me saime endale sellise toreda lapse,“ on ema Inna asjade käiguga rahul.
Põhimõtteliselt võib šundiga laps elada nagu iga teine terve laps. Ettevaatlik peab muidugi olema, no näiteks, et keegi palliga vastu pead ei viskaks või et ise ei kukuks (šunt võib puruneda). Ja lapse kasvades tuleb šundi kõhuõõnde viivat toru vahetada – see jääb lihtsalt ajapikku lühikeseks. Ka on aeg-ajalt vaja vahetada šundi klappi, mis asub peas. Üks sihuke operatsioon Ksenial just oli, sellest siis ka moekas siilisoeng.
Ksenia ise leiab, et natuke šundi olemasolu ikka oma piirid seab: „Sporti ei saa teha kõike, mida võib-olla oleks tahtnud. Hüpata-joosta pole eriti hea.“ Üsna loogiline, et nii jõudis Ksenia välja täiesti ohutu spordialani – ujumiseni. „Hakkasin ujumas käima juba 3-aastasena. Käisin siin ja seal, aga 10-aastasena jõudsin treener Õnne Pollisinski juurde. Doktor Ann Paal soovitas, et mine, hea treener on. Praegu, peale operatsiooni käin kolm korda nädalas trennis, muidu ikka 4–5 korda,“ kirjeldab Ksenia oma sportlase-elu.
Tõsine treenimine ei ole tühja läinud. Rootsis on võistlustelt häid kohti tulnud. Paraku on üksjagu segadust Ksenia-suguse invasportlase klassifitseerimisega. Vesipeahaiged üldjuhul erilisi tulemusi näidata ei suuda (mõnel pool leitakse, et nad ei suuda ega tohigi üldse mingit sporti teha) ja nii polegi neil invaspordis omaette klassi, kus võistelda. Ksenial tuleb võistelda koos õpiraskustega lastega, kel aga üldjuhul mingit füüsilist puuet pole – elik füüsilise poole pealt on neil kõik nagu tervetel. Ksenial aga on tänu oma iseärasusele näiteks juba pingetaluvus väiksem, ka lihaste toonus pole päris see ja tasakaaluhäireid tuleb ka ette. Samas on nii Ksenia kui ta ema õnnelikud, et mingil moel ikka oma taset teistega võistlustel võrrelda saab. Võistlused on enamasti välisriikides ja nii näeb neiu ka maailma.
Kuigi vahel viiel päeval basseinis, ei koosne Ksenia elu ainult spordist. Tüdruk õpib ametikoolis informaatikat ja arvutigraafikat, keskhariduse saab ta samast koolist ka koos ametiga. „Rohkemat nagu hetkel ei jõuagi, sest õppida on nii palju,“ tunnistab Ksenia. Ujumine muidugi välja arvatud. „Ksenia õpib viitele,“ ei saa ema Inna ütlemata jätta. Ning tunnistab sedagi, et kodutöid nende kodus Ksenial ka suure koolikoormuse tõttu teha ei kästa. „Ema muretseb liiga palju,“ poetab Ksenia vahele.
Põhikoolis oli omal ajal nii ema kui Ksenia sõnul oluliselt raskem, vesipea diagnoosiga lapsi kimbutavad teistest rohkem kõikvõimalikud viirused ja muud tõved, mis pidevalt puuduma sunnivad. Sestap õppiski Ksenia viimased põhikooli aastad kodus, täiesti iseseisvalt, ema hooleks oli korraldada asju kodu ja kooli vahel. Ainult hindeid panid siis päris kooliõpetajad. Arvutigraafika valik edasiõppimisel oli täiesti loogiline – omal ajal käis Ksenia kunstikoolis. „Aga kunstikool jäi maletrenni tõttu pooleli,“ tuleb jutu sees juhuslikult välja veel üks Ksenia lemmiktegevus. Suvel, kui kooli pole, joonistab Ksenia aga ikka edasi. Kui Ksenial kool kahe aasta pärast läbi, plaanib ta edasi õppima minna. Mida ja kuhu, pole ta veel otsustanud. Ja mis keeles õppida, pole tema sõnul mingit vahet, nii eesti kui vene keel on tüdrukul täiesti vabalt suus.
Dr. Ann Paali kommentaar
Ksenia juhtumit kommenteerib Tallinna Lastehaigla kirurg, Tallinna Arstide Liidu juhatuse liige, Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi juht dr Ann Paal.
Vesipäisus on väga individuaalne haigusseis ja sellest ka erinev haiguskulg. Ksenia vormi puhul süvenes tema vesipea imikuna ühest hetkest nii kiiresti, et ilma erakorralise operatsioonita oleks asi halb olnud – tavaliselt sellised haiged hukkuvad. Tol ajal oli kvaliteetse nn. ameerika shundi (Ameerikas toodetud) saamine väga keeruline. Hankisime neid tänu sponsorrahadele. Näiteks tänu toonase Merelaevanduse (mida juhtis Toivo Ninnas) ostetud šuntidele päästeti mitu last elule. Ka Kseniale saime nende abiga vajaliku šundi.
Praegu on uued ajad ja mida vajame, seda oleme saanud oma patsientidele võimaldada läbi Haigekassa. Toona oli šunteerimine uus ravimeetod ja see, et üldse hea šundi saime ning et operatsioon ja sellele järgnev periood edukalt kulges, oli õnnestumine kõigile asjaosalistele.
Täna oleksime Kseniat püüdnud esmalt ventrikuloskoopilise operatsiooni teel aidata ja šundi asetanuks alles siis, kui esmane operatsioon poleks aidanud. Ksenial on olnud õnne, et ta organism kohanes šundiga ja vesipea taandus. Ka ei ole tal šundist tingitud tõsiseid põletikke olnud. Tal on ka superhead vanemad, tänu kellele on ta saanud hakkama koolis käimise ja tavaelu normidega. Vesipea diagnoosiga lapse elu oli ja on praegugi mure- ja probleemiderohke just ühiskonna vastuseisu ja kehtestatud seaduste ning tegeliku olukorra suurte vastuolude tõttu. Ksenia vana šunt on tulnud juba uue vastu välja vahetada ja uut šuntigi täiendavalt kohandada. Tulevik on selles osas hea, et šundi korrasolul on organism ka korras ja ta saab elada iseseisvalt normaalset elu, töötada, reisida samal määral nagu terved eakaaslasedki. Aga kogu aeg peab ta valvel olema, et shunt ikka oleks korras! Selle garanteerimiseks on seatud rida tingimusi: mida ei tohi teha ja mis on lubatud. Paraku tihti meie koolisüsteem seda ei taha või ei oska mõista oma normatiivide ja seaduste ja üleüldise käsuliiniga.
Šunt on nagu implantaat, mis võib puruneda või rikki minna. Šundi eluiga on keskmiselt 8-9 aastat. See eeldab eesootavaid operatsioone. Mis saab nn. uuelaadsest ehk lapseeast vesipeahaigete grupist, kel on olnud õnne kasvada tänaseks nooreks täiskasvanuks 30–50 aasta pärast? Seda me ei tea, aga kõik, kes neid haigeid ravivad, otsivad võimalusi, et šundi abil elule võidetud saaksid seda elu sügava pensionieani täisväärtuslikult elada. Esimesed 30-aastased ja vanemad lapseeast šuntidega vesipeahaiged maailmas on tõestanud, et vesipeaga on võimalik elada täisväärtuslikku elu. Mujal maailmas on neile abiks kõikvõimalikud riigipoolsed tugisüsteemid (pensionid, soodustused jne.).
Eestis kahjuks veel sellisele üleüldisele mõistmisele ei ole jõutud. Praegugi arvavad paljud, et vesipea on ravimatu ja ainult kiire surmaga lõppev haigus ja neid ei ole mõtet ravida või nn. vahendeid neile raisata. Vääratest eelarvamustest tingituna on igal aastal jätkuvalt probleeme, et vesipealapsed saaksid tavakooli minna ja eakaaslaste tegemistes osaleda. Ikka arvatakse, et vesipea tähendab midagi võõrast, koledat ja ohtlikku ning ilmtingimata vaimupuudust.
Ma arvan, et Ksenia ja ta saatusekaaslaste tulevik on muredele vaatamata üsna helge, sest arenev meditsiin on igal aastal toonud üha uusi võimalusi vesipeahaigete elu parandamiseks. Me püüame Tallinna Lastehaiglas ajaga kaasas käia. Mure on, et uuelaadsete probleemidega noortele täiskasvanutele ei ole polikliinilist dispanseerset võrgustikku veel kujunenud. Oleks vaja koolitada ja rahastada noori arste, kes selle tööga saaksid edasi tegeleda.
Vesipeahaigete tulevikust rääkides on üks arengusuund püüda vesipea kujunemist takistada juba eos ehk tegelda profülaktika tulevaste lastevanemate seas. Täna arvatakse maailmas, et vitamiin B9 on võluväega vahend, mis aitab olulisel määral vähendada pea- ja seljaaju väärastuste teket ja seeläbi kaasasündinud vesipeade või nurisünnitusega või probleemsete sündidega seotud vesipealaste arvukust. Teine arvamus on, et vastsündinute infektsioonhaigused on vesipea kujunemise aluseks. Teine paljulubav suund on, et tänapäevaste teadmiste ja võimaluste abil alustada juba sündinud ja diagnoositud vesipealaste esmast ravi võimalikult algstaadiumis, võimalikult varases eas. Vesipead ongi seetõttu loetud aastatuhandeid lapseea haiguseks, et ravimata juhul ei kasvanud vesipealapsed kunagi suureks. Viimased paar aastat on toonud uue suunana ventrikuloskoopia e. peaaju sisemusse skoobiga vaatamise ja ajuvedeliku ringlusteede avamise. Alles peale seda kasutatakse vajadusel šunteerimist ehk ajuvedeliku peast ärajuhtimise mehhaanilise süsteemi paigaldamist kehasse. Vahepeal oli suuri lootusi, et ventrikuloskoopia aitab ka kõigil varasemalt šunteerituil tulevikus šundist vabaks saada, aga nüüd on esmane optimism vaibunud.
Keskmine šunt maksab tänapäeval umbes 20 000 krooni. Meie oleme pidanud oma noorukitel kõigil šundid välja vahetama. Neljal noorukil on olnud õnn saada puberteedieas šundist vabaks. Kui enne tõi šundi sulgus neile kaasa koomaseisundi, siis peale ventrikuloskoopiat on käivitunud organismi võimekus iseeneslikule ajuvedeliku ringlusele. Ksenia puhul ei julge ma šundita elu võimaluse suhtes väga optimistlik olla. Õnneks sai praegune šunt töökorda ja loodame, et see toimib veel aastaid. Aga kui miskit juhtub, siis peame ka Ksenial esmalt püüdma looduslikku ajuvedeliku ringlust normaliseerida ja alles siis uuele šundile mõtlema.